giovedì 20 febbraio 2014

Parkinson: qualche idea da mettere in comune...

Se facessimo una "ricerca", intestando una scheda a ognuno/a di noi? Cominciando con la descrizione della sintomatologia iniziale (vaga, ambigua) della malattia, le diagnosi errate, l'irritazione crescente dei familiari (sempre più convinti di avere a che fare con un/a ipocondriaco/a). Poi la diagnosi definitiva e la nostra reazione, non quella riportata (?) sulla cartelle clinica, quella che ognuno di noi ha vissuto sulla propria pelle. Quella reazione che per motivi diversi potrebbe essere ancora inesplosa, come una bomba sganciata in un bombardamento, conficcata dentro di noi e pronta a scoppiare al primo urto.
La malattia, questa malattia, rende "diversi". Come e quanto diversi? Dipende: dall'età, dalla situazione familiare, dalla caratterialità... Ma è possibile individuare delle linee di tendenza comuni? La depressione, quasi sempre inizialmente presente (più o meno accentuata), è sintomo a monte o conseguenza a valle? Fa difetto (come la dopamina) la serotonina come conseguenza della malattia, oppure è soltanto disperazione da lasciare stemperare con il tempo e l'affetto di chi ci sta accanto; se abbiamo la fortuna di avere accanto non soltanto qualcuno, ma anche qualcuno capace di accogliere il nostro dolore, mettendo da parte il suo.
Poi c'è anche la  rabbia, altrettanto difficile da gestire...
Qual è stata, per ognuno di noi, la risposta del "sistema sanitario", in questa prima fase della malattia?
Poi... poi è stata decisa una terapia: in teoria personalizzata (non esiste la malattia, esiste il malato), seguita e modificata in corso di applicazione, "spiegata" tenendo conto degli effetti collaterali di farmaci micidiali. E in pratica?
Il malato viene "visto", in genere, ogni sei mesi. Visto o visitato? Dallo stesso neurologo oppure dal medico di turno? Se si affida al Servizio sanitario ha un neurologo di riferimento?
Quali sono state le nostre esperienze? Quelle relative ai ricoveri ospedalieri ma anche quelle sperimentate nei ricoveri al Pronto Soccorso.
Avete mai letto le vostre cartelle cliniche? Vi  siete riconosciuti o avete avuto l'impressione di avere tra le mani la cartelle sanitaria del vostro vicino di letto? Avete mai provato una sensazione di "abbandono", non di presa in carico ( e in cura) da parte dei medici? Potreste affermare di essere stati, e di essere, attualmente seguiti e "ascoltati"?
Claudia, che qui ho conosciuto, non vuole subire la malattia, vuole viverla e vuole che di questa esperienza "rimanga traccia", resti il segno di un percorso, anche e soprattutto perché si tratta di un cammino difficile. E oscuro! Claudia mi ha parlato della sua personale esperienza, io della mia... è stato un dialogo alla pari, il CONFRONTO che andavo cercando. Abbiamo bisogno di uscire dal nostro isolamento (almeno la sottoscritta), abbiamo bisogno di sincerità e attenzione e, ovviamente, di rispetto.
Qualcuno è più forte, qualcuno più intraprendente, qualcuno più silenzioso e riflessivo, ma tutti abbiamo una nostra storia da mettere in comune con gli altri, per formare un "sapere"comune, fatto di emozioni, riflessioni e dolore (e tentativi terapeutici). Esperienze vissute sulla propria pelle... La Rete ci permette di trovarci, tenerci in contatto, lottare insieme...
Non mi sembra poco. 

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